Endlich: Nachsorgesprechstunde für Langzeitüberlebende am Vivantes Klinikum Neukölln

Dr. Til Kiderlen (c) Vivantes. Fotograf: Werner Popp.

I’m a Survivor!

Vivantes schließt in Berlin endlich eine große Versorgungslücke: Seit Oktober 2018 bietet das Vivantes Tumorzentrum am Klinikum Neukölln eine onkologische Nachsorgesprechstunde an – mit den Zielgruppen Langzeitüberlebende und Patient*innen, die eine intensivierte Nachsorge benötigen. Es ist die erste Sprechstunde dieser Art in Berlin. Am 27. März 2019 diskutierte Dr. med. Til Kiderlen, Mitinitiator der neuen Sprechstunde, mit uns beim Selbsthilfe-Treffen über den Nachsorgebedarf von Krebsüberlebenden. Susannah berichtet.

In der Regel haben Onkolog*innen rund 15 Minuten Zeit pro Patient*in. Bei mir lief die ambulante Nachsorge in einem großen Berliner Kompetenzzentrum sogar im 10-Minuten-Takt. Kaum war ich angekommen und hatte die kritische Ultraschall-Untersuchungen hinter mich gebracht, schon wurde ich freundlich herauskomplimentiert. Da blieb keine Zeit für Fragen zu Spätfolgen der Therapie, Komplikationen, oder meine Ängste … Es ging rein um den Tumor und ob er wieder da war. Anders ausgedrückt: es ging um die frühzeitige Erkennung eines Rezidivs – aber kaum um mich als Mensch.

Erfahrungen und Bedarfe in der Nachsorge aus unserer Sicht

Außerdem fehlte mir die Kontinuität. In den 5 Jahren der engmaschigen Nachsorge habe ich mindestens acht verschiedene Ärzt*innen erlebt. Dabei verlief bei mir die Nachsorge relativ komplikationsfrei. Andere Betroffene berichteten in unserem Treffen, dass sie mit dicken Aktenordnern von Termin zu Termin, von Anlaufstelle zu Anlaufstelle laufen müssen – um sicherzustellen, dass keine Informationen verloren gehen und/oder um Doppeluntersuchungen zu vermeiden. Für viele von uns ist die Nachsorge eine anspruchsvolle Managementaufgabe – und dafür fehlt uns oft die Energie.

 

Eine Krebsbehandlung trifft nicht nur den Tumor, sondern auch den Menschen

Dank des medizinischen Fortschritts überleben immer mehr Krebsbetroffene die Erkrankung (oder können lange damit leben). In Deutschland leben zurzeit über 4 Millionen Survivor, deren Erkrankung mehr als 5 Jahre zurückliegt. Aber Krebserkrankungen und ihre Therapien können unterschiedliche körperliche, seelische und soziale Nachwirkungen haben – auch Jahre nach der Behandlung. Da wird eine umfassende, systematische und effektive Nachsorge für Langzeitüberlebende immer wichtiger. Bis jetzt ist das Nachsorgeangebot für Langzeitüberlebende aber – gelinde gesagt – ausbaufähig (ein positives Gegenbeispiel ist hier das Nachsorgeangebot der Uniklinik Hamburg Eppendorf).

Vor genau diesem Hintergrund wurde im Oktober 2018 die neue onkologische Nachsorge- und Supportivsprechstunde des Vivantes Tumorzentrum am Klinikum Neukölln ins Leben gerufen. Die Sprechstunde wird zunächst für zwei Jahre durch die Vivantes Stiftung finanziert. Durchgeführt wird sie von Dr. Til R. Kiderlen, Leitung der Geschäftsstelle des Vivantes Tumorzentrum.

 

An wen richtet sich die Sprechstunde?

Die Sprechstunde richtet sich an Patient*innen, die eine intensivierte Nachsorge benötigen. Dr. Kiderlen nennt drei wichtige Zielgruppen: (1) Betroffene, die bereits als junge Erwachsene eine Krebsbehandlung erhalten haben, oder eine besonders schwere Therapie hinter sich haben und somit nach Abschluss der Therapie eine intensivierte Nachsorge zur Vermeidung von Spätkomplikationen benötigen. (2) Survivor, deren Behandlung bereits länger zurückliegt. (3) Betroffene, mit einer unter Therapie stabilen Krebserkrankung, bei denen ein Ende einer Behandlung nicht absehbar ist.

Für ein umfassendes Erstgespräch nimmt sich Dr. Kiderlen 45 bis 60 Minuten Zeit. Die Folgetermine sind kürzer und werden je nach Bedarf zusammen mit den Betroffenen geplant. Man kann die Sprechstunde entweder als Alternative oder zusätzlich zur sonstigen Nachsorge aufsuchen. Das heißt, man kann das Angebot explizit auch ergänzend zur bestehenden onkologischen Betreuung wahrnehmen und muss sich nicht unbedingt von dem bekannten medizinischen Team „trennen“ – etwas, das vielen von uns schwerfällt.

 

Onkologie ist auch finanziell toxisch

Die drei Säulen der Sprechstunde sind also Nachsorge, Survivorship, und supportive Therapie.

Die drei Säulen der neuen Sprechstunde

Bei der Nachsorge geht es darum, über die reine Rezidiverkennung hinaus zu denken und Betroffene individuell auf dem Weg zurück ins Leben zu unterstützen. Therapiebedingte Langzeitschäden sollen frühzeitig erkannt und behandelt werden. Außerdem werden soziale, psychologische und finanzielle Fragen angesprochen. „Wir sind mit den einschlägigen psychosozialen Beratungsstellen gut vernetzt und können Patient*innen bei Bedarf weiterleiten“ sagt Dr. Kiderlen. „Und wir wissen, dass Onkologie auch finanziell toxisch ist – deswegen sprechen wir die aktuelle und zukünftige finanzielle Situation gezielt an und vermitteln, wo nötig, Unterstützung und Beratungsstellen.“

Zu den Themen der zweiten Säule – Survivorship – gehören Spätfolgen wie Fatigue, Herzkreislauferkrankungen, und die Bewältigung von Ängsten und psychischen Belastungen. „Die Erkennung und Behandlung von Spätfolgen stellt in der täglichen Praxis eine große Herausforderung dar,“ sagt Dr. Kiderlen. „In unserer Sprechstunde wollen wir Patient*innen individuell und langfristig unterstützen, um die Lebensqualität zu erhalten und zu verbessern.“

Drittens werden in der Supportivsprechstunde Patient*innen mit einer unter Therapie kontrollierten Krebserkrankung beraten und behandelt, bei denen ein Ende der Behandlung nicht abzusehen ist, die aber mit ausgeprägten Nebenwirkungen und Komplikationen zu tun haben. Hier geht es darum, dass diese Patient*innen die Therapie so gut und gesund wie möglich durchstehen – zum Beispiel durch Optimierung der Begleitmedikation und Vermittlung von Unterstützungsangeboten.

 

Die Nachsorge bekommen, die wir brauchen

Unser Input war auch gefragt. „Die Nachsorgesprechstunde funktioniert am besten, wenn wir Feedback über den Bedarf von Betroffenen bekommen,“ sagt Dr. Kiderlen. „Es ist ein lernendes System.“ Es war uns ein Anliegen, unsere Erfahrungen mit Dr. Kiderlen zu teilen: zu berichten von den Angeboten, die uns gutgetan haben – und von denen, die wir noch bräuchten (onkologischer Rehasport!). Insofern war der Abend ein gutes Beispiel dafür, dass wir als Betroffene nicht nur Bittsteller sein müssen, sondern aktiv dazu beitragen können, die Nachsorge zu bekommen, die wir brauchen.

Aus vielen Gesprächen und aus Meldungen auf unserer Facebook-Seite wissen wir, dass der Bedarf an spezialisierter onkologischer Nachsorge für Langzeitüberlebende hoch ist. Also nichts wie ran:  nehmt das neue Angebot in Anspruch, nutzt die Expertise!

Termine können telefonisch über die Vivantes Tumor-Lotsen unter (030) 130 232272, oder per Email unter tumorzentrum@vivantes.de vereinbart werden.

Denkt daran, zum Erstgespräch alle Vorbefunde und den Impfausweis mitzubringen. Und am besten auch eine Begleitung. Zu zweit fallen einem immer mehr Fragen ein und das Gespräch lässt sich hinterher besser rekapitulieren.

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