Schlagwort-Archive: Krebsüberlebende

Das irrste Jahr meines Lebens

Sarah (41) macht sich Gedanken über ein Jahr mit dem Krebs und schreibt ihren Freund*innen …

Liebe Freund*innen,

heute vor einem Jahr war der Tag, an dem ich das lauteste Ticken einer Wanduhr je gehört habe. In der Uniklinik unterbrach es die Worte des Assistenzarztes.

TICK. TICK. TICK.

„Frau H., Ihr Befund aus der Biopsie ist übrigens da.“

TICK. TICK.

„Er ist leider nicht gutartig, muss ich Ihnen sagen.“

TICK.

Danach hörte ich erst mal nichts mehr.

Was dann folgte, war das irrste Jahr meines Lebens. Zwei Wochen von Diagnose bis Radikal-OP. Mein Baby von jetzt auf gleich abstillen, mich mit allen Eventualitäten auseinandersetzen, aus der Narkose aufwachen mit einem Körper, in dem nichts mehr ist wie vorher. Unvorstellbare  körperliche und psychische Zustände, Ängste, Wut, Schmerzen, Schläuche, Intensivstation, Betäubungsmittelrezepte, viel Hoffen und Bangen, nie geahnte Fremdbestimmung, Sehnsucht nach meinen Kindern, Warten, Pflegedienst, Haushaltshilfe, wochenlange Präsenz meiner Eltern, 4 Monate Rollstuhl und Krücken, Kampf mit Krankenkasse, Rentenversicherung, Berufsunfähigkeitsversicherung: alles andere als Normalität.

Vor allem aber — und das ist es, was mich mit Glück erfüllt: Eure unfassbare Anteilnahme, Eure praktische und mentale Unterstützung aus Nah und Fern, Eure Blumen, Eure Briefe, Eure Gebete und die lieben Gedanken haben es mir möglich gemacht, mich in die Normalität zurück zu kämpfen. Es ist die reichste Erfahrung, die ich in meinem Leben machen durfte.

Weiterlesen

New York: Die Stadt meiner Träume

Ein Traum geht nach 16 Jahren endlich in Erfüllung. Sabrina berichtet:

(c) privat

Ich habe es geschafft! Ja, ich habe es endlich geschafft, einen meiner größten Träume zu verwirklichen. 16 Jahre lang habe ich immer etwas, wenn auch nur einen kleinen Groschen, gespart, habe meine Träume und Wünsche nicht vergessen und nie aufgegeben, und habe  meine Gesundheit ununterbrochen angespornt, mir keinen weiteren Streich zu spielen.

Es war ja wohl auch genug, als ich jungspundige 22-Jährige 2003 die Diagnose „Hirntumor“ erhielt. Kaum war mir dieser erfolgreich entfernt worden, fand ich mich mit einer Halbseitenlähmung in einem Rollstuhl wieder.

Weiterlesen

Umfrage: Eure Erfahrung für Patientinnenguide gebraucht

Hätte ich das doch vorher gewusst!

Als Krebsbetroffene*r meint man oft, das Rad neu erfinden zu müssen. Vor allem nach Abschluss der Therapie ist man plötzlich auf sich allein gestellt, muss sich mit der neuen Situation zurecht finden … und hat tausend Fragen: Wie finde ich eine Psychoonkolgin? Was ist Reha-Sport? Wie kann ich mich auf die Rückkehr ins Arbeitsleben vorbereiten? Und was passiert, wenn es nicht klappt? Viele Informationen muss man sich mühsam zusammensuchen. Von hilfreichen Angeboten erfährt man oft erst dann, wenn es zu spät ist.

geralt / Pixabay

Um diese Lücke zu schließen, entwickeln wir einen Guide für Patientinnen mit Brustkrebs oder gynäkologischen Krebserkrankungen. Und dabei brauchen wir Eure Unterstützung! Den Guide produzieren wir gemeinsam mit SEKIS (Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle) und dem Martin-Luther-Krankenhaus als kompakte Broschüre mit circa 25 Seiten. Der Guide soll Betroffenen nach Therapieabschluss Orientierung auf ihrem Weg zurück ins Leben geben. Es sollen verschiedene Angebote sowie Anlauf- und Beratungsstellen gesammelt und vorgestellt werden. Dazu brauchen wir Eure Erfahrung, Ideen und Tipps!

Wir wären Euch sehr dankbar, wenn Ihr Euch ein paar Minuten Zeit nehmen und unsere zwei Fragen bis zum 16.6.2019 beantworten würdet.

Hier der Link zu unserer kurzen Umfrage: Hätte ich das doch vorher gewusst.

Die Befragung ist anonym und kann innerhalb von wenigen Minuten erfolgen. Es werden keine personenbezogenen Daten erfasst.

Herzlichen Dank für Euer wertvolles Input!

Endlich: Nachsorgesprechstunde für Langzeitüberlebende am Vivantes Klinikum Neukölln

Dr. Til Kiderlen (c) Vivantes. Fotograf: Werner Popp.

I’m a Survivor!

Vivantes schließt in Berlin endlich eine große Versorgungslücke: Seit Oktober 2018 bietet das Vivantes Tumorzentrum am Klinikum Neukölln eine onkologische Nachsorgesprechstunde an – mit den Zielgruppen Langzeitüberlebende und Patient*innen, die eine intensivierte Nachsorge benötigen. Es ist die erste Sprechstunde dieser Art in Berlin. Am 27. März 2019 diskutierte Dr. med. Til Kiderlen, Mitinitiator der neuen Sprechstunde, mit uns beim Selbsthilfe-Treffen über den Nachsorgebedarf von Krebsüberlebenden. Susannah berichtet.

Weiterlesen

Berlinelles blogen über ihr Leben nach Krebs – ein Gastbeitrag

© ThomasNeukumPhotography

© ThomasNeukumPhotography

Girls don’t cry – they get creative 

Wir sind drei Frauen aus Berlin, die 2015 die Diagnose hormonabhängigen Brustkrebs erhielten. Anne war zu diesem Zeitpunkt 32 Jahre alt und Mascha und Katja 38. Während der sechsmonatigen ambulanten Chemotherapie haben wir uns näher kennengelernt. Wir fanden uns aufgrund des fast gleichen Alters sympathisch und kamen schnell ins Gespräch. Wir merkten schnell, dass wir ein großes Bedürfniss nach Austausch und Informationen hatten, jenseits der knappen Erklärungen, die wir von den ÄrztInnen und Schwestern erhielten. Eine ganzheitliche Betrachtung der Krebserkrankung war uns von Anfang wichtig. Wir wollten auf keinen Fall unsere Lebensfreude als junge Frauen aufgeben und manche Dinge auch mal mit einem lachenden Auge sehen, anstatt frustriert und verzweifelt zu sein. Wir suchten eine ergänzende Ausdrucksform zu den bereits bekannten Magazinen und Beiträgen. Weibliches Selbstbewusstsein und ein ressourcenorientierter Blick auf die Erkrankung standen für uns von Anfang an im Vordergrund.

Nach Ende der Therapien beschlossen wir, einen Blog zu gründen, um unsere Sicht auf die Dinge und die Erkrankung zu verarbeiten und anderen Interessierten zugänglich zu machen. Auch jüngere Frauen bekommen immer häufiger die Diagnose Brustkrebs. Ihre Bedürfnisse und Blickwinkel sind oft andere als die von älteren Patientinnen. Bei uns stehen Themen wie Rückkehr in den Beruf, Kinderwunsch und Zukunftsperspektiven im Vordergrund. Neben diesen Themen wollen wir in unserem Blog aber auch die Bereiche Bewegung und Sport, Ernährung, psychologische Aspekte, aktuelle Entwicklungen und Lifestyle betrachten. In Interviews stellen wir Menschen, Organisationen oder Konzepte vor, die uns ansprechen und begeistern. Wir sprechen Probleme und Herausforderungen offen an und suchen nach Lösungen und Unterstützung. Neben den sachlichen Informationen sollen aber auch die Emotionen nicht zu kurz kommen. In ihrer monatlichen Kolumne gibt Mascha Einblick in ihre Erlebnisse und Gefühle im Alltag. Durch Gastbeiträge wollen wir unser Spektrum erweitern und den Blick nach außen richten. Über jede Form des Austausches und Rückmeldungen freuen wir uns, wollen uns jedoch nicht von negativen Energien einfangen lassen. Es ist uns ein Anliegen, positive Impulse zu setzen und realistisch zu bleiben.

Unser Logo wurde vom tollen Webdesigner Lucas Sesboüé entworfen . Dieses mischt den Spruch „wenn dir das Leben Zitrone gibt…“ mit der Grafik Zitronen, die an Brüste erinnern und weitere Impulse, wie z.B. die Kampagne der US-amerikanische Designerin Corrin Ellswoth Beaunont. Sie ist Gründerin der Organisation „World Wide Breastcancer“, welche die Initiative #knowyourlemons ins Leben gerufen hat. Brustkrebs kann sich durch vielfältige Symptome bemerkbar machen, die die meisten Frauen wohl erstmal nicht mit der Erkrankung in Verbindung bringen würden – etwa eine Delle in der Brust, eine eingezogene Brustwarze oder Veränderungen auf der Haut. Beaunont hat die Symptome mit Zitronen nachgestellt, um Aufmerksamkeit auf das Thema zu lenken. Halbe Zitrone erwähnen außerdem für uns die Narben und last but not least, veröffentlichte Beyoncé zu diesem Zeitpunkt ihr kraftvolles Album „Lemonade“. Aus diesem riesen Brainstorming ist unser Markenzeichen entstanden.

Seit der Diagnose sind inzwischen 3 Jahre vergangen. Das Leben von davor gibt es so nicht mehr, das Schicksal ist nicht umkehrbar. Diese Erkenntnis tut immer noch weh. Wir haben inzwischen unsere Arbeit wieder aufgenommen und versuchen, zu einem normalen Alltag zurückzukehren und das persönliche Glück zu finden mit dem Bewusstsein um unsere chronische Erkrankung und ihren körperlichen und psychischen Folgen.

Schaut doch mal vorbei auf berlinelles.com.

Anne, Mascha und Katja

Vielen Dank an den Berlinelles für diesen Gastbeitrag!