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Interessenvertretung

Leben nach Krebs! e.V.

…vertritt seit vielen Jahren die Interessen von Krebsüberlebenden und an Krebs Erkrankten in verschiedenen Gremien und Studien. Darüber hinaus schaffen wir in der Öffentlichkeit und bei Fachexpert*innen Bewusstsein und Akzeptanz für die relevanten Themen der Krebsbetroffenen und Krebsüberlebenden. Wir sind überzeugt, dass eine enge Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Forschenden und Versorgungseinrichtungen die Lebensqualität und Versorgungsstrukturen nachhaltig verbessert.

Aktuelle Mitwirkung

2021–2024 CARES-Studie

2024–2025 Entwicklung Qualitätsverbund CARES

2023–2025 Forschungsprojekt 
OK-psych

2024–2026 Forschungsprojekt 
BAU-RTW

Bundesweite CARES-Studie und Qualitätsverbund CARES

Leben nach Krebs! e.V. wirkt als Interessen- und Patientenvertretung sowohl in der CARES-Studie als auch im nachfolgend zu entwickelnden Qualitätsverbund CARES mit. Damit erweitern und verbessern Krebsberatungsstellen bundesweit ihr Beratungsangebot zur Rückkehr ins Arbeitsleben nach bzw. bei einer Krebserkrankung.

Die CARES-Studie (cancer rehabilitation support by cancer counselling centers) lief von Oktober 2021 bis Ende 2024 und wurde durch die Deutsche Rentenversicherung Bund finanziert.

Ziele:

  • Entwicklung und Erprobung eines intensivierten Beratungsangebotes zur Unterstützung der Rückkehr ins Arbeitsleben nach einer Krebserkrankung

  • Untersuchung der Machbarkeit und die Implementierungsbedingungen dieses Angebots

  • Fortbildung von erfahrenen Berater*innen aus bundesweit 20 Krebsberatungsstellen zu „Berufslots*innen“

Wir waren an der Schulung der Berufslots*innen und beratend bei der Ausgestaltung und Auswertung der CARES-Studie beteiligt.

Beteiligte:

  • Forschungsstelle für Gesundheitskommunikation und
    Versorgungsforschung (CHSR) der Klinik und Poliklinik für
    Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des Universitätsklinikums Bonn und Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR) der Universität zu Köln

  • in Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (DKG)

  • sowie Expert*innen der Bundesarbeitsgemeinschaft für ambulante
    psychosoziale Krebsberatung e.V. (BAK), der Deutschen Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG), der Arbeitsgemeinschaft für Soziale Arbeit in der Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft (ASO)
    sowie Leben nach Krebs! e.V. (LnK!)

Hier gehts zur Pressemitteilung zum Start der CARES-Studie.


Durch die CARES-Studie ausgebildete Berufslots*innen beraten zur Rückkehr ins Arbeitsleben nach Krebs bundesweit in verschiedenen Krebsberatungsstellen.
Um die positiven Ergebnisse aus der CARES-Studie in der Praxis der Krebsberatungsstellen zu verstetigen, konnte die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. nochmals von der Deutschen Rentenversicherung Bund eine Finanzierung für Entwicklung des Qualitätsverbundes CARES erreichen. Von Oktober 2024 bis Ende 2025 werden das Schulungsmanual für die Berufslots*innen überarbeitet und weitere Schulungen durchgeführt, Qualitätskriterien als Gütesiegel für die beteiligten Krebsberatungsstellen und ein Datenerhebungstool entwickelt. Ein besonderes Augenmerk liegt auf derzeit schwer erreichbaren Zielgruppen. Begleitend wird das Beratungsangebot fortlaufend evaluiert.

Beteiligte des Projekts:

  • Lehrstuhl für Versorgungsforschung, Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft, Universität zu Köln

  • Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG)

  • Bundesarbeitsgemeinschaft für ambulante psychosoziale Krebsberatung e.V. (BAK)

  • Deutsche Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG)

  • Arbeitsgemeinschaft für Soziale Arbeit in der Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft (ASO)

  • Leben nach Krebs! e.V.

Wir wirken wieder bei den Schulungen der Berufslots*innen und beratend bei der Entwicklung der Qualitätskriterien und Evaluation mit.

Eine Kurzbeschreibung findet man hier.


Forschungsprojekt „OK-psych“

Ziel des Forschungsprojekts an der Universität Potsdam (2023-2025) ist es, die Kommunikation von Ärzt*innen und Pflegekräften mit Krebserkrankten über die psychischen Herausforderungen durch die Erkrankung zu verbessern. Dafür soll ein Onlinetraining entwickelt und evaluiert werden. Als Patientenvertretende wirkten wir in einer Fokusgruppe mit anderen Betroffenen, Ärzt*innen, Psycholog*innen mit.


Forschungsprojekt BAU-RTW

Auch an einer weiteren, laufenden Studie zur Rückkehr ins Arbeitsleben nach Krebs sind wir als Patientenvertretung beteiligt: BAU-RTW – Berufs- und anforderungsspezifische Unterschiede bei der Rückkehr in den Beruf nach Krebs. Die Versorgungsforscher*innen der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. untersuchen in der Studie, ob und welche Merkmale von Beschäftigten und beruflichen Tätigkeiten die erheblichen Unterschiede bei der Rückkehr ins Arbeitsleben nach einer Krebserkrankung beeinflussen. Die Studie wird von der Rentenversicherung Bund gefördert und läuft von Januar 2024 bis Juni 2026.

Hier gehts zu den laufenden Projekte der Versorgungsforschung/DKG


Abgeschlossene
Mitwirkung

bis 7/2024 Mitglied im Patientenbeirat an der Charité Berlin

Als Interessenvertretung von Krebsüberlebenden im erwerbsfähigen Alter arbeiteten wir bis Mitte 2024 im Patientenbeirat des Charité Comprehensive Cancer Center (CCCC) mit.

Gemeinsam mit acht weiteren Vertreter*innen regionaler bzw. bundesweiter Selbsthilfegruppen, Verbänden und Stiftungen bildeten wir eine Brücke zwischen Patient*innen, Behandelnden und Forschenden des CCCC.

Wir berieten die Entscheidungsträger des CCCC in gesundheitsbezogenen und strategischen Fragen und brachten uns beratend in klinische Studien und wissenschaftliche Projekte ein.


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