Das irrste Jahr meines Lebens

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Sarah (41) macht sich Gedanken über ein Jahr mit dem Krebs und schreibt ihren Freund*innen …

Liebe Freund*innen,

heute vor einem Jahr war der Tag, an dem ich das lauteste Ticken einer Wanduhr je gehört habe. In der Uniklinik unterbrach es die Worte des Assistenzarztes.

TICK. TICK. TICK.

„Frau H., Ihr Befund aus der Biopsie ist übrigens da.“

TICK. TICK.

„Er ist leider nicht gutartig, muss ich Ihnen sagen.“

TICK.

Danach hörte ich erst mal nichts mehr.

Was dann folgte, war das irrste Jahr meines Lebens. Zwei Wochen von Diagnose bis Radikal-OP. Mein Baby von jetzt auf gleich abstillen, mich mit allen Eventualitäten auseinandersetzen, aus der Narkose aufwachen mit einem Körper, in dem nichts mehr ist wie vorher. Unvorstellbare  körperliche und psychische Zustände, Ängste, Wut, Schmerzen, Schläuche, Intensivstation, Betäubungsmittelrezepte, viel Hoffen und Bangen, nie geahnte Fremdbestimmung, Sehnsucht nach meinen Kindern, Warten, Pflegedienst, Haushaltshilfe, wochenlange Präsenz meiner Eltern, 4 Monate Rollstuhl und Krücken, Kampf mit Krankenkasse, Rentenversicherung, Berufsunfähigkeitsversicherung: alles andere als Normalität.

Vor allem aber — und das ist es, was mich mit Glück erfüllt: Eure unfassbare Anteilnahme, Eure praktische und mentale Unterstützung aus Nah und Fern, Eure Blumen, Eure Briefe, Eure Gebete und die lieben Gedanken haben es mir möglich gemacht, mich in die Normalität zurück zu kämpfen. Es ist die reichste Erfahrung, die ich in meinem Leben machen durfte.

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New York: Die Stadt meiner Träume

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Ein Traum geht nach 16 Jahren endlich in Erfüllung. Sabrina berichtet:

(c) privat

Ich habe es geschafft! Ja, ich habe es endlich geschafft, einen meiner größten Träume zu verwirklichen. 16 Jahre lang habe ich immer etwas, wenn auch nur einen kleinen Groschen, gespart, habe meine Träume und Wünsche nicht vergessen und nie aufgegeben, und habe  meine Gesundheit ununterbrochen angespornt, mir keinen weiteren Streich zu spielen.

Es war ja wohl auch genug, als ich jungspundige 22-Jährige 2003 die Diagnose „Hirntumor“ erhielt. Kaum war mir dieser erfolgreich entfernt worden, fand ich mich mit einer Halbseitenlähmung in einem Rollstuhl wieder.

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Umfrage: Eure Erfahrung für Patientinnenguide gebraucht

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Hätte ich das doch vorher gewusst!

Als Krebsbetroffene*r meint man oft, das Rad neu erfinden zu müssen. Vor allem nach Abschluss der Therapie ist man plötzlich auf sich allein gestellt, muss sich mit der neuen Situation zurecht finden … und hat tausend Fragen: Wie finde ich eine Psychoonkolgin? Was ist Reha-Sport? Wie kann ich mich auf die Rückkehr ins Arbeitsleben vorbereiten? Und was passiert, wenn es nicht klappt? Viele Informationen muss man sich mühsam zusammensuchen. Von hilfreichen Angeboten erfährt man oft erst dann, wenn es zu spät ist.

geralt / Pixabay

Um diese Lücke zu schließen, entwickeln wir einen Guide für Patientinnen mit Brustkrebs oder gynäkologischen Krebserkrankungen. Und dabei brauchen wir Eure Unterstützung! Den Guide produzieren wir gemeinsam mit SEKIS (Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle) und dem Martin-Luther-Krankenhaus als kompakte Broschüre mit circa 25 Seiten. Der Guide soll Betroffenen nach Therapieabschluss Orientierung auf ihrem Weg zurück ins Leben geben. Es sollen verschiedene Angebote sowie Anlauf- und Beratungsstellen gesammelt und vorgestellt werden. Dazu brauchen wir Eure Erfahrung, Ideen und Tipps!

Wir wären Euch sehr dankbar, wenn Ihr Euch ein paar Minuten Zeit nehmen und unsere zwei Fragen bis zum 16.6.2019 beantworten würdet.

Hier der Link zu unserer kurzen Umfrage: „Hätte ich das doch vorher gewusst“.

Die Befragung ist anonym und kann innerhalb von wenigen Minuten erfolgen. Es werden keine personenbezogenen Daten erfasst.

Herzlichen Dank für Euer wertvolles Input!

Geschluckt, gekämpft, geschafft. Und dann kam die Wut.

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Hau das Auto!  Ein Erfahrungsbericht von Klara (40). 

Zerdeppert, verbogen, demoliert: Klara (40) hat ihre Wut an einem Schrottauto ausgelassen.

Das Leben kann einem schon ordentlich etwas abverlangen. Es kann einen auf eine Weise überfallen, mit der man nicht gerechnet hat und einem Aufgaben stellen, die man sich selbst nicht gestellt hätte. Ich hatte nicht damit gerechnet, die Diagnose Brustkrebs innerhalb von zehn Jahren zum zweiten Mal zu bekommen. Aber angesichts der Diagnose und Prognose auch nicht damit, dass ich diesen Artikel heute würde schreiben können. Ich hatte auch nicht damit gerechnet, wütend zu werden. Aber das wurde ich. Ein Schrottauto half, die Wut herauszulassen.

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Endlich: Nachsorgesprechstunde für Langzeitüberlebende am Vivantes Klinikum Neukölln

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Dr. Til Kiderlen (c) Vivantes. Fotograf: Werner Popp.

I’m a Survivor!

Vivantes schließt in Berlin endlich eine große Versorgungslücke: Seit Oktober 2018 bietet das Vivantes Tumorzentrum am Klinikum Neukölln eine onkologische Nachsorgesprechstunde an – mit den Zielgruppen Langzeitüberlebende und Patient*innen, die eine intensivierte Nachsorge benötigen. Es ist die erste Sprechstunde dieser Art in Berlin. Am 27. März 2019 diskutierte Dr. med. Til Kiderlen, Mitinitiator der neuen Sprechstunde, mit uns beim Selbsthilfe-Treffen über den Nachsorgebedarf von Krebsüberlebenden. Susannah berichtet.

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