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Herausforderungen einer Patentante mit Fatigue nach Krebs

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Ich war immer davon ausgegangen, dass ich Kinder bekommen würde, Mutter werde. Dann bin ich mit 33 Jahren an einer Leukämie erkrankt und alles wurde anders. Die Chemo hat meine Eierstöcke zerstört, ich wurde unfruchtbar. Außerdem habe ich eine so starke Fatigue nach Krebs (und später Long COVID) entwickelt, dass ich nach zwei Stunden Kindergeschrei fliehe und mich in mein Bett zurückziehe.
Kinder mag ich immer noch sehr. Ich liebe es, mit ihnen zu spielen, in ihre Welt einzutauchen, rumzualbern und alles um mich herum zu vergessen. Wenn sie noch klein sind, ist es nicht immer leicht, ihnen zu erklären, warum ich mich so oft ausruhen muss. Vor allem, als ich selbst noch nicht mit den Herausforderungen der Fatigue umgehen konnte, war es schwierig.

Kindergeburtstag mit Fatigue feiern
Eins meiner Patenkinder wohnte damals in England und war fünf Jahre alt. Ich war extra gekommen, um ihren Geburtstag zu feiern. Ich hatte den Eltern bei der Vorbereitung und Planung helfen und den ganzen Tag mitfeiern wollen. Tatsächlich war ich nur ein paar Stunden dabei. Den Rest des Tages lag ich erschöpft und traurig im Bett. Ich konnte auf dem Spielplatz nur 10 Minuten lang Fußball spielen, danach war ich völlig außer Atem. Das Kasperletheater, was ich ihr zum Geburtstag geschenkt hatte, lag in der Ecke, weil ich einfach nicht die körperliche und kognitive Kraft hatte, mir Geschichten auszudenken und die Puppen spielen zu lassen. Wir schienen alle etwas ratlos und unbeholfen, ob der neuen Situation.

Pausen planen, Energie einteilen, meditieren
Heute weiß ich, dass mir Meditation hilft. Die Bücher zur Praxis der Achtsamkeit von Jon Kabat-Zinn habe ich damals im Bücherregal der Eltern meines Patenkindes entdeckt. Sie haben sie mir geschenkt und bis heute – dreizehn Jahre später – meditiere ich. Dass ich immer wieder Pausen einlegen muss, das sogenannte PACING, habe ich verinnerlicht. Ich plane meine Aktivitäten wie ein Haushaltsbuch nach Einnahmen und Ausgaben. So kann ich eine Verschlechterung der Symptome, also PEM (Post-Exertionelle Malaise) verhindern.

Die Fatigue kindgerecht erklären
Meinen Neffen konnte ich ein paar Jahre später schon besser erklären, wie es mir geht und was ich brauche: Ich sei ein bisschen wie Aschenputtel, sagte ich zu Finn, 6 Jahre, bevor ich mich wieder hinlegen wollte. Für ein paar Stunden sei ich verzaubert, trage roten Lippenstift und könne mit ihnen spielen, dann verschwinde der Zauber, ich müsse zurück ins Bett – so wie Aschenputtel wieder den Ball des Prinzen verlassen muss. Mein kluger Neffe ergänzte: Ein bisschen bist du auch wie Dornröschen, das ewig schläft. Er hatte es begriffen…
Mittlerweile sind meine Patenkinder, Neffen und die Nichte älter und verständnisvoller. Sie können mit meinen häufigen Absagen umgehen. Mit meinem Patenkind Ella, 14, habe ich mich jetzt zum Kino verabredet, obwohl wir beide gern Tanztheater schauen. Kino ist flexibler und die Enttäuschung bei einer Absage kleiner. Wir haben uns darauf geeinigt, dass ich ihr, wenn’s beim dritten Mal nicht klappt, statt einem Kinobesuch etwas anderes schenke. Jetzt freue ich mich erstmal sehr, dass sie so flexibel ist und hoffe, dass wir uns bald im Kino sehen.

Eigene Kinder habe ich nicht bekommen. Kinder spielen in meinem Leben dennoch eine wichtige Rolle. Darüber bin ich sehr froh und glücklich.

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